È atterrata all’aeroporto “Falcone e Borsellino” di Palermo la piccola Ayeda, due anni, affetta da Colestasi intraepatica familiare progressiva di tipo 1 (PFIC1), una rara e gravissima malattia genetica del fegato. Ad accoglierla insieme a PFIC Italia Network ODV, c’eravamo noi di NOVE, che con grande emozione abbiamo visto finalmente concretizzarsi il sogno di portarla in salvo.

La sua storia è una corsa contro il tempo cominciata a giugno, quando la madre, rifugiata in Iran con la famiglia, ha contattato via social Francesca Lombardozzi, presidente di PFIC Italia Network. In Iran le condizioni cliniche di Ayeda peggioravano, non erano disponibili terapie adeguate e il visto della famiglia stava per scadere. Il rimpatrio forzato in Afghanistan avrebbe significato la morte certa per la bambina per assenza di cure specifiche.

“Collaborare significa garantire il diritto alle cure anche ai bambini nati dalla parte sbagliata del mondo. Questa storia dimostra che quando associazioni, istituzioni e media scelgono di ascoltare e agire insieme, professionalità, solidarietà e impegno umano possono davvero cambiare il destino dei più fragili.”

Francesca Lombardozzi, presidente di PFIC Italia Network

 

Da lì si è attivata una catena di sostegno: l’Osservatorio Malattie Rare (Omar) ha diffuso una nota ufficiale, l’agenzia di stampa nazionale Dire, con la giornalista Alessandra Fabbretti, ha dato risonanza alla vicenda, e noi di NOVE abbiamo deciso di affiancare PFIC Italia per trovare una soluzione di emergenza.

Fondamentale è stato il coinvolgimento dell’ISMETT – Istituto Mediterraneo per i Trapianti e Terapie ad Alta Specializzazione, che ha garantito fin da subito la presa in carico della bambina. L’équipe medica ha messo a disposizione le proprie competenze di eccellenza, aprendo per Ayeda un percorso di diagnosi, cure avanzate e la prospettiva del trapianto.

Il percorso non è stato lineare: nel mezzo, il bombardamento israeliano in Iran e il conseguente blocco delle comunicazioni con l’Ambasciata italiana hanno rischiato di interrompere tutto. È stato allora che il ruolo del Presidente della Regione Sicilia, Renato Schifani, si è rivelato decisivo. Con un contatto diretto con l’Ambasciatrice italiana in Iran ha ottenuto lo sblocco del visto sanitario indispensabile per il trasferimento, assicurando al tempo stesso l’accoglienza della famiglia in Sicilia con un supporto logistico ed economico che permetterà loro di restare a Palermo durante l’intero percorso di cure.

“Impossibile trattenere l’emozione all’arrivo in aeroporto. Nel nostro lavoro entriamo spesso in contatto con la sofferenza di donne e bambini, ma ci si abitua mai. Poi ci sono giornate come questa, in cui la vita ti sorprende con la forza della gioia. Vedere Ayeda scendere dall’aereo ha significato assistere a qualcosa di semplice e grandissimo: la possibilità, per una bambina di due anni, di cominciare a vivere la vita che ogni bambino dovrebbe avere. Non un privilegio, ma un diritto assoluto.”

Arianna Briganti, vicepresidente di NOVE Caring Humans

 

Il Presidente della Regione Sicilia Schifani ha voluto ribadire:

“Di fronte al grido di aiuto della piccola Ayeda e della sua famiglia la Sicilia non si è voltata dall’altra parte. È nata una straordinaria mobilitazione umanitaria, unita da un solo obiettivo: salvare una vita.”

 

Grazie a questo lavoro di squadra — associazioni, istituzioni, medici e media fianco a fianco — Ayeda è oggi a Palermo, pronta a intraprendere un percorso di cure che le restituisce la possibilità di vivere.